Présentation de l’association
Chaque jour en France, trois à quatre personnes sont condamnées à mort. Chaque jour en France, trois à quatre personnes
apprennent qu'elles ont la SLA, ou maladie de Charcot, une maladie méconnue et à ce jour incurable.
Elles sont condamnées à une mort programmée, en trois ans en moyenne, mais elles sont condamnées à bien pire : un lent et
inexorable enfermement dans leur corps, parce que la maladie, en paralysant leurs muscles, les prive peu à peu du mouvement
et de la parole.
Mais pour elles, ce qui est pire que tout, c'est d'être condamnées à une indifférence, un isolement social et une absence
d'espoir insupportables.
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France maladie de Charcot - du nom du neurologue qui l’a décrite
pour la première fois en 1869 - est une grave affection qui se caractérise par une dégénérescence (mort cellulaire)
systématisée des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires.
- QUI ?
Des hommes et des femmes dont la vie a basculé le jour où ces 3 lettres : SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) sont apparues dans leur existence. - QUOI ?
Une personne atteinte de SLA se retrouve à terme paralysée des quatre membres, perd l’usage de la parole, ne peut plus s’alimenter et enfin, respirer sans assistance, mais garde des facultés intellectuelles parfaitement intactes. Elle se retrouve donc, graduellement, prisonnière de son corps, complètement dépendante de son entourage et incapable de communiquer, alors qu’elle est parfaitement lucide tout au long de la progression de la maladie. Chaque jour en France, 3 à 4 personnes sont diagnostiquées SLA, 2 en meurent. Cette maladie est incurable, mortelle, laisse une espérance de vie de 3 ans en moyenne. - POURQUOI ?
Pour faire sortir les malades de leur isolement, parce que si ces personnes sont condamnées à une mort programmée, pour elles, ce qui est pire que tout, c'est d'être condamnées à une indifférence, un isolement social et une absence d'espoir insupportables, parce que chacune d’elles a le droit de vivre dans la dignité. Pour faire connaître et reconnaître la SLA, afin d’inciter les pouvoirs publics à accorder des fonds à la recherche et à la création de structures d’accueil pour les malades. - COMMENT ?
Avec pour seuls moteurs l'envie de reconstruire l’espoir, l’envie d'oser, d'outrepasser, d'aller plus haut, plus loin pour "la" combattre et "la” laisser sur place, permettre aux malades d’agir, de participer, de prendre la parole et d’être entendus, en refusant la résignation, en opposant tout simplement le mot VIE à ces 3 lettres : SLA.
Objectifs de l’association
Les Papillons de Charcot ont décidé de se battre pour :
- Faire connaître la SLA
- Améliorer les conditions de vie des malades
- Débloquer des fonds pour la recherche
Pour en savoir plus...
- Site internet de l’association : www.lespapillonsdecharcot.com